Description de la vie de Myriam

Je m'appelle Sarah, jeune femme de 21 ans, mariée et 2 enfants.
J'ai crée ce forum car j'ai une soeur, Myriam, âgée de 22 ans atteinte de cette maladie, le syndrome de Wolf-Hirschhorn.
C'est une maladie qui est génétique et très rare. A ce jour je ne connais pas d'enfants ou adulte atteint de cette maladie mais j'aurai beaucoup aimé.

J'ai énormément d'affection pour ma soeur, j'essaye de m'en occcuper au maximum et surtout d'en profiter!
Elle est à présent dans un centre situé à la Rochelle, l'APAJH, un centre vraiment très bien et adapté à plusieurs sortes d'handicap.
Cette maladie ne permet aucune autonomie, Myriam ne mange pas seule, a besoin d'être lavée, changée et porter constamment pour n'importe quel acte de la vie quotidienne.
Une présence permanente est nécessaire car Myriam ne fait rien seule!

Avant ses 20 ans, Myriam était prise en charge totalement par la sécurité sociale, elle bénéficiait d'un taxi qui la ramené au domicile familiale un week end sur deux ; elle venait le vendredi et repartait le lundi matin. Un rythme très bien car ne bénéficiant pas d'un véhicule adapté ... on ne pouvait la transporter! Elle rentrait également les vacances scolaires (1 semaine).
A présent, elle perçoit l'AAH, 652,60 € environ. Il faut déduire de cette allocation le coût du centre qui l'héberge, entre 432 € et 496 € de sa poche, aller la chercher et la ramener de son centre, ce qui coûte environ 100 € et avec ça acheter des couches d'adultes (les prix sont très chers), l'habiller et lui acheter de la nourriture adapté.

Mon père est reconnu travailleur handicapé et ne trouve donc aucun emploi lui convenant car il a fait de la maçonnerie toute sa vie et ma mère et une femme de ménage qui touche un peu plus du SMIC.

Myriam devient lourde à son âge et je n'imagine même pas ce que ça va donner à 40 ans mais je continuerai à l'assumer jusqu'à mon dernier souffle.

Mes parents vivent dans un appartement au rez de chaussé certe mais absolument pas adapté à un handicapé.
J'aurai souhaité avoir des aides pour éventuellement du matériel pour handicapé (pour baignoire, lit, rampe ...)
J'aurai aimé savoir si quelqu'un connaissait des associations qui pourrait nous aider en priorité à équiper notre véhicule KANGOO pour que l'on puisse transporter ma soeur sans difficulté et surtout sans danger.